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【三男】寒くて学校休みました😢

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こんばんは。

ご訪問頂きありがとうございます。

最近のブログで少し触れましたが、三男には軽度の発達障害があります。

ほかの人からみると、「全然わからない???」と良く言われます。

筋肉の低緊張 

生まれたときから、筋肉が低緊張で首のすわり、お座り、歩行すべてにおいて

遅れていました。

生後5か月の時に、大学病院の小児神経内科を紹介されて、それからずっと通院して
います。MRI、血液検査など定期的に検査をしていますが、とくに明らかな異常はな
く今のところ、はっきりとした病名はついていません。

最近、だんだんと保険適応になってきている遺伝子学的検査等もしていますが
特に問題はありませんでした。

先天性脳機能障害

 今のところ、原因のはっきりしないものに関しては「先天的な脳の機能障害」と
総称されるそうです。今後、さらに保険適応になってできる検査も増えてくるので
原因がわかってくるかもしれません!と主治医からは言われています。

 

ただ、知らなくていいっていう権利もあるので、どこまで追求するのかは?私たち保護者の考えになるそうです。両親が健在のうちにできる限りの検査をして先の見通しを立てるためには、原因を知るってことは大事なのでは?と思っています。


特別支援学校

日常生活は、ほとんど自立しているので身の回りのことは見守りをするくらいです。

知的は低いので、特別支援学校に通っています。

保育園は、認可保育園に通いましたが、小学校入学時に地域の学校の特別支援学級に通学するか?特別支援学校に通学するか?かなり迷いました。

 

特別支援学級とは

障害のある子どものために、通常の小学校や中学校内にある学級のことです。少人数制のクラスで授業を行い、一人一人に合わせた適切な学習を行うことを目的としています。

特別支援学校とは

特別支援学校とは、心身に障害を持っていたり、大きな病気を子供が通う学校のことです。教育を受けながら、生活上の自立を図るための知識や能力を身につけることを目的としています。

特別支援学校は、地域が決まっていて、私が住んでいる地域はバスで一時間かかる支援学校行かなければなりませんでした。一クラス3人~5人のクラス編成で、担任は2人でした。国語と算数の勉強はありますが、教科書とかはなく、その子の能力に合わせたプリントを使っての授業です。国語と算数は週に2時間程度で残りの時間は生活と言って、生活自立のための時間が主です。

 

人や親の意向が重要視されるとはいえ、必ずしも望んだ就学先に入学できるとは限りません。特別支援学級や特別支援学校へ就学するには、市町村教育委員会からの判定が必要です。

町の教育相談に参加して、面談をしました。保育園からの情報や発達検査などの結果をもとに就学委員会が審査して判定が出ます。特別支援学級の場合はそこで決定です。特別支援学校は県の学校のため、県の教育委員会の審査・判定を受け決定します。

判定には結構時間がかかります。決定までずっともやもやした感じでした。

感情のコントロール

今は、特別支援学校の2年生です。

学校がバスで1時間かかるというのと、勉強が苦手というのもありますが、去年の11月ころから学校に行きたがらなくなりました。癇癪もひどくて、ときどき手が付けられなくなることが多くなってきました。

自分の気に入らないことがあるとものをなげたり、兄たちに暴言はいたりします。

感情のコントロールが難しいのだと思います。

力も強くなり、少し前までは抱えてバス停まで連れて行っていたのですが、それもできなくなりました。最近では、「寒い」という理由で学校を休みました。

今日から、新学期でしたが寒かったので休みました😢

あまりにも感情のコントロールができないと、本人もきついと思って「こどものこころ相談室に」通うことにしました。

なるべく、トラブルになるようなことを事前に排除したりと対策は立てていますが、全部は難しいため、気持ちを落ち着ける薬を飲み始めました。
まだ、効果があったかは評価できませんが、少しでも気持ちが落ち着けばいいと思います。

興奮しすぎて、その間にあったこととか覚えていないこともあります。
癇癪が始まったとき、私たち家族は疲れていました。家の中はギクシャクしたような感じで空気がよどんでいる感じがしました。

このままでは、自分たちも参ってしまうと悲鳴を上げていました。
その時、福祉で助けてもらいました。
ショートステイの提案があったのです。はじめは嫌がりましたが、仲の良いお友達もできて今では毎週お泊りをしています。

自分たちだけでは、どうにもならないことでも福祉や周囲のかたの助けで何とかやっていけていると思います。

 

私も夫も職場の理解もありますので、本当に感謝しています。

これから、山あり谷ありだとは思いますが、家族みんなで見守って行きたいです。

 

最後まで読んで頂きありがとうございました。